Hoe gaat het nu met Dex en met papa? Al vooruitgang geboekt? Mijn eerlijke antwoord daar op is ja en nee. In deze vreemde tijd gebeurd er eigenlijk niet veel. Het is meer stilstand.
Want ja, corona he..
Achterstand = Stilstand
Door de Corona maatregelen zijn alle afspraken van Dex afgezegd en staat hij op een wachtlijst om weer naar het Audiologisch Centrum te mogen.
We begrijpen dat het nu niet gaat, maar jongens wat is het frustrerend om Dex te zien met niet goed werkende/afgestelde gehoorapparaatjes.
Eerst leek er progressie te zijn in het herkennen en horen van geluiden, maar het vlakt weer af. Doordat de apparaatjes nog niet goed zijn ingesteld, zit er voor hem geen fun in.
Soms reageert hij zonder gehoorapparaatjes beter op simpele geluiden. Vergis je niet dat hij dan ook lijkt te horen. Door de waarschijnlijke Auditieve Neuropathie komen simpele, harde geluiden vaak beter binnen en zijn deze beter te vertalen naar elektrische stroompjes.
De ondersteuning met de audiologisch begeleider blijft, maar wat voorheen face to face was, is nu telefonisch. Dit maakt het werk en traject niet gemakkelijker omdat zij Dex moet kunnen observeren waarbij Dex haar niet ziet. Zo hebben we een vragenlijst gekregen zodat wij de de vooruitgang vanaf zijn gehoorleeftijd kunnen visualiseren. Hiervoor gebruiken wij verschillende vragenlijsten en opdrachten. Uiteindelijk komt er een cijfer uit waarmee je ook het gehoor in een curve kan omrekenen. Wat verder dan wel belangrijk is, is de correctie op zijn gehoorleeftijd. Dex heeft namelijk vanaf 16 december pas gehoorapparaatjes en is dan eigenlijk pas beginnen met horen. Een achterstand van maar liefst 8 maanden.
Verhoogde spanning
Ook de afspraken met de ToP fysio vinden plaats via videobellen. Net in de periode dat Dex vooruitgang laat zien met tijgeren (op zijn manier) en een nieuwsgierige ontdekkingsreiziger wordt.
Via de telefoon krijgen wij perfecte tips en tricks die we met oefeningen kunnen uitvoeren met Dex. Toch is het anders, want de fysio kan het simpelweg niet voordoen. Tot slot merken we bij Dex wederom een verhoogde spanning op zijn linkerarmpje en mindere mate linkerbeentje.
Door zijn actieve tijgerkruipbewegingen is dit verklaarbaar, maar ook hierin kan de fysio niet fysiek voelen hoe hoog de spanning in bijvoorbeeld het armpje is.
Inmiddels zijn de behandelingen vanuit het ToP-programma afgerond. Er zitten namelijk maar een aantal behandelingen in het pakket. Dex zal vanaf nu “normale” kinderfysio krijgen.
Tik, tik, tik
En hier zitten we dan met onze kleine kanjer, ontdekkingsreiziger eerste klasse. Hij groeit, bloeit en krijgt steeds meer zijn eigen karakter (So help me God).
Toch gaat niet alles zoals je wilt en hoopt. De tijd tikt steeds door en we kunnen niets anders dan toekijken dat Dex anders beweegt en reageert op geluiden.
De vraagtekens waar we zo hard mee aan de slag waren gegaan, slaan weer keihard in ons gezicht. Tadaaa hier zijn we weer, we laten je nog langer in onzekerheid.
Steeds maar weer die klappen in het gezicht, dat je na behaalde vooruitgang weer onderuit gehaald wordt. Wanneer houdt dit eens op? Wanneer kunnen wij nu eens echt gaan genieten als ouder?
En papa?
De eerste 10 sessies bij mijn psycholoog zijn voorbij. In 9 sessies heb ik EMDR therapie gekregen en heb ik enkele trauma’s beter kunnen verwerken. Ofja: ik heb de negatieve gevoelens en gedachten zo goed als mogelijk, omgezet naar positieve gedachten. Zo kan ik bijvoorbeeld makkelijker naar foto’s en filmpjes kijken. Soms doet het nog steeds wel pijn, maar ik vind dat het ook mag. Ik wil graag de emoties blijven voelen als ik aan bepaalde momenten terugdenk.
En nu staat ook dit traject stil. Niet alleen door de corona, maar ook doordat de behandelingen “op” zijn. Ik ga wel weer beginnen, maar eerst een kleine pauze.
Wellicht vraag je je af hoe de sessie tijdens corona gingen? Misschien heb je het al geraden: met videobellen. Met de telefoon en computer kreeg ik EMDR sessies op afstand. Op zolder tussen de gewassen kleren en spuugdoekjes.
En dan komt nu de tijd van reflecteren. Wat heb ik allemaal al bereikt en waar wil ik nog aan werken? Nou die dwang en controledrang is wel heftiger geworden. Soms vertrouw ik mezelf niet eens meer met de meest basale handelingen. Dit veroorzaakt frictie met mezelf, maar ook met mijn omgeving. Juist die omgeving die belangrijk voor mij is met helpen, ondersteunen en lief hebben.
Overal zie ik gevaar zowel tastbaar als niet tastbaar. Even een simpele wandeling door de buurt, betekend voor mij eerst en route uitstippelen, waarmee ik overal rekening houd met de coronamaatregelen. Het is vermoeiend en moeilijk, want ik wil het zelf helemaal niet. Mijn hart en hersenen liggen nu niet op een lijn en zijn continue een strijd aan het voeren.
Versoepeling
Maar er is hoop en die komt onderandere in de vorm van de steeds meer versoepelende coronamaatregelingen. Ik ben wel nog voorzichtig en huiverig, maar ik hoop dat ik straks weer makkelijker naar buiten kan en even genieten van al het moois in onze omgeving. Laten we ook hopen dat die positieve berichten ook een fijne uitwerking gaan hebben op de trajecten van Dex. Dan kunnen we weer aan de slag!