Mijn kleine man is vandaag, 17 april 2020, al 1 jaar oud. Het is nog altijd niet te beseffen wat er allemaal is gebeurd in die 12 maanden / 52 weken / 365 dagen.
De achtbaan waar alle lotgenoten en medici het over hebben, is nog altijd aanwezig en blijkt een onderdeel te worden van je routine. Ik zou hardop zeggen dat ik niet meer zonder de achtbaan zou kunnen en dan te bedenken dat ik nooit in een echte zou stappen. Toen Dex 6 maanden oud was heb ik een stukje geschreven. Nu met 12 maanden een vervolg. Spoiler: deze steekt wel iets anders in elkaar als deel 1.
Mama is de pineut
En zo lieve man, zijn we weer 6 maanden verder. Je bent al een jaar onderdeel van ons gezinnetje en daarmee maak je ons compleet.
In de afgelopen maanden zijn we nog altijd veel in het ziekenhuis geweest om je gehoor verder te onderzoeken. We komen helaas maar niet verder en hoe frustrerend het ook is, wil ik het niet op jou afreageren.
Daarom is mama regelmatig de pineut die mijn onrust, boosheid en frustratie maar “moet” accepteren. Ondanks dat we elkaar soms achter het behang kunnen plakken, weten we van elkaar dat we nu nog steeds niet lekker in ons vel zitten. Het wordt uiteindelijk weer beter. Het enige wat we nu nog niet weten, is wanneer dit zal gebeuren.
Naast de frustratie doet het mij ook heel veel pijn om te zien hoe visueel ingesteld je bent. Voor veel ouders is dit mooi, maar voor mij is het een extra signaal dat je oortjes anders of niet functioneren. Alles bekijken, aanraken en het liefst ook op sabbelen. Zo leer jij wat alles is, maar daar blijft het bij. De vrolijke geluidjes en klanken die je nu maakt, kunnen alsnog gaan verdwijnen als je niet de juiste gehoor ondersteuning krijgt die je nodig hebt.
Op harde en simpele geluiden laat je soms wel een reactie zien, maar hierna houdt het ook direct op. Zal het dan toch uiteindelijk Auditieve Neuropathie zijn? Iets waarover ik op 11 september 2019 mijn vermoeden al over had uitgesproken.
Perfect
Maar daar komen we nu even nog niet mee verder. Door de Coronacrisis kun je nog niet terug naar het Audiologisch Centrum om verdere onderzoeken te ondergaan of de gehoortoestelletjes anders in te stellen. We staan stil. Met ons achtbaankarretje ondersteboven hangen we vast in de looping. Ergens ben ik blij als we weer mogen gaan rijden. En ondanks dat de rit alles behalve prettig is, voel ik mij wel veilig. Zo tegenstrijdig qua gevoel en werkelijkheid. Maar ach, met die tegenstrijdigheid loop ik al 12 maanden.
Het liefst zou ik alle “kwalen” overnemen zodat jij nog gelukkiger kunt worden en in een maatschappij kunt meedraaien die niet raar naar je zal omkijken.
“Want het is en blijft een feit dat je in onze ogen perfect bent, maar voor sommige verre van.”
Met gebarentaal en fysio oefeningen blijven wij doorgaan. Wij zullen geen moment stoppen met te bieden wat jij nodig hebt. We zien jou genieten van alle vloeiende gebaren die wij jou laten zien en de leuke filmpjes van Lotte en Max.
De vraagtekens hoe jij je verder gaat ontwikkelen in de toekomst worden daarentegen wel steeds groter. En wie zegt ons dat er later niet meer bijkomt?
Dossier
Nu de tijd een beetje stilstaat en jij vrolijk doorgroeit, komt de tijd van terugkijken en reflectie. Want wat hebben wij allemaal meegemaakt en hoeveel is nog niet boven gekomen? Met die angst schrijf ik dit stuk.
De medische dossiers, die ik had opgevraagd, laten een uitgebreider beeld zien, wat er allemaal is gebeurd voor onze ogen. Jouw strijd tegen de dood staat met letters, cijfers en heel veel medisch termen beschreven.
Je eerste ademstop, ons antwoord of reanimatie toegestaan was, de hoeveelheid medicijnen, maar ook je groei en bloei momenten. Ook alle voedingsmomenten, slikincidenten, gesprekken tussen ons, medici en ondersteunend personeel.
Zo kun je teruglezen dat ik als papa heel snel de verantwoordelijkheid op mij pakte om alles te regelen. Ik zorgde voor de ditjes, datjes, boodschapjes en tussendoor ook nog werken. Nu als ik het teruglees kan ik hier ontzettend boos om worden, want ik was er daardoor niet altijd bij de twee die mij het hardst nodig hadden. mama en jij.
Door dingen te doen, bouwde ik een zelfverdedigingsmuur op. Afstand creëren tussen jouw kwetsbaarheid en mijn lompe houding. Ergens was ik gewoon bang om je te verliezen. En hoe minder ik je leerde kennen, des te makkelijker zou het afscheid dan zijn.
Nu ben ik blij dat verpleging en mama ervoor gezorgd hebben dat die muur toch een beetje werd afgebroken.
“En toch dwaalt er iedere dag de verschrikkelijke vraag door mijn hoofd of ik genoeg heb gedaan om jou en je mama te ondersteunen”
Compleet
Ja lieve Dex, het was mij het jaartje wel! Ondanks alles wil ik toch met een gemeende positieve noot eindigen, want dat verdien jij!
12 maanden op deze wereld en in het leven van papa & mama. We moeten nog even wachten voordat we samen met de LEGO kunnen spelen, maar de DUPLO staat al klaar. Stap voor stap groei jij door tot een heerlijk mannetje. Papa & mama zullen voor je blijven strijden, ongeacht de omleidingen die onze weg nog gaan hebben.
Samen zijn we compleet!
