Het gehoor van Dex (Deel 1)

Zoals al meerdere keren aan bod is gekomen, heeft Dex een gehoorverlies. Deze week hebben we na een 5e BERA nog geen duidelijke uitslag.
Het gehoor is een moeilijk te begrijpen zintuig, waar natuurkunde en de medische wereld samen komen. 

Wij zijn het gehoor van Dex gaan zien als puzzel, je begint bij de randjes om te bepalen hoe groot alles wordt. Vervolgens ga je op zoek naar vergelijkbare stukjes om die samen te pakken. Tot slot leg je alles samen en is de puzzel compleet.

De puzzel van Dex leek eerst 10 stukjes te bevatten, waarvan er 4 waren gevonden. Bij iedere test kwamen er stukjes bij. Goed nieuws, toch? Helaas, want bij het vinden van die stukjes werd ons duidelijk dat de puzzel groter was dan vooraf bekend.

Hoe kan dat?

Door de vroeggeboorte en de vele complicaties in het prille begin kan het zijn dat de aanleg en ontwikkeling van de gehoorzenuw vertraagd is.
Dex heeft mogelijk voor of na de spoedkeizersnede zuurstoftekort gehad, waardoor “minder belangrijke” ontwikkelingen vertraging hebben opgelopen.
Het zoeken naar de exacte oorzaak is niet belangrijk. Het inzichtelijk krijgen van het gehoorverlies is belangrijker.

Wat weten we nu al?

Eigenlijk nog steeds heel weinig. Op basis van observaties leek er vooruitgang te zijn, maar de daadwerkelijke testresultaten laten toch iets anders zien.

Voor nu gaan we uit van een gehoorzenuw die de geluiden soms wel, soms niet, soms hard, soms zacht etc doorgeeft aan de hersenstam. Er is dus met regelmaat een signaal, maar het wil niet zeggen dat het geluid zoals het binnen komt, ook wordt verwerkt in de zenuw richting de hersenstam. Dergelijke symptomen komen vaak overheen met Auditieve Neuropathie. Voor nu is dit nog niet uitgesloten, maar zijn er meer testen nodig om een betere diagnose te kunnen stellen. Uiteraard is het consequent kunnen horen nodig om een degelijke spraak en taal ontwikkeling te kunnen waarborgen. Helaas is dit voor nu nog niet het geval…

Welke weg hebben we bewandeld?

Vanaf het moment dat ik Dex voor het eerst in de couveuse zag liggen, wist ik dat we voor een lange periode vaste klant zouden zijn in het MUMC+

Wil je weten hoe onze reis was? Dan heb ik hieronder een kleine tijdlijn van de afspraken die we in het MUMC+ hebben gehad met betrekking op het gehoor van Dex.

Tijdlijn

1 mei 2019

ALGO Test

NEGATIEF – De zuurstofondersteuning stond nog te hoog.

8 mei 2019

ALGO Test

NEGATIEF – De zuurstofondersteuning stond nog te hoog.

18 mei 2019

ALGO Test

NEGATIEF – Mogelijkheid dat er nog vocht achter de trommelvliezen zat.

5 juli 2019

ALGO Test

NEGATIEF – Voor de 4e maal dezelfde uitslag. Doorverwijzing naar het Audiologisch Centrum.

14 augustus 2019

BERA & OAE

Uitslag leek op een verlies vanaf 50dB bij verschillende frequenties. Dex was erg onrustig. Daardoor was niet alles duidelijk. Na 5 uur testen gestopt en op een later moment opnieuw testen.

19 augustus 2019
2015-Present

BERA & OAE

Uitslag van deze test was vergelijkbaar. Gelukkig meer kunnen meten. Reacties waren zichtbaar vanaf 55 a 60dB.

30 augustus 2019

Neo-SKI

Neo-SKI spreekuur met verschillende specialisten waaronder Neonatoloog, KNO arts en de audioloog.
De resultaten van een audio test waren wederom afwijkend (beter en slechter op verschillende frequenties). Audiologen staan voor raadsel. Blijven monitoren en nieuwe BERA plannen.

5 november 2019

BERA & OAE

Dex was weer onrustig en hebben na 5uur de test gestaakt. Op korte termijn weer een nieuwe. Uitslag was vergelijkbaar met de test van 30 augustus.

14 november 2019

BERA & OAE

Een uitslag welke weer andere resultaten liet zien. Er is besloten om eerst een start te maken met gehoorapparaten.

16 december 2019

Instelsessie

De gehoorapparaatjes van Dex werden ingesteld op de gevonden informatie met 80% sterkte.

6 februari 2020

Evenwichtsonderzoek

Gehoorverlies en evenwichtsproblemen zijn vaak aan elkaar te linken. Gelukkig bleek de evenwichtszenuw te werken. Geen vervolg nodig.

10 februari 2020

Observatie-audiometrie

Bij het aanbieden van geluid kijken naar een reactie. Als Dex geluid hoorde (reactie dmv kijken) kreeg hij als beloning een zwaailicht. Resultaat was dat gehoorapparaatjes nog altijd nodig zouden zijn.

18 februari 2020

Observatie-audiometrie

Deze keer was bij een andere audioloog. Deze “zag” duidelijke reacties bij het aanbieden van geluid. Onze mening was dat deze nep waren.
Resultaat was dat gehoorapparaatjes niet meer nodig zouden zijn.

26 februari 2020

Observatie-audiometrie

De gehoorapparaatjes van Dex werden op 100% sterkte ingesteld. Deze observatie-audiometrie was betrouwbaarder en het resultaat was dat Dex wel gehoorapparaatjes nodig heeft.

10 maart 2020

BERA & OAE

Voor nu de laatste BERA. Deze heeft 6 uur geduurd maar we hebben weer puzzelstukjes gevonden. Het resultaat van deze laatste test heb je hierboven al kunnen lezen.

LAAT HIER JE BERICHT ACHTER

Vind je deze blog leuk? Deel deze dan met je vrienden!

Share on facebook
Deel dit verhaal op Facebook
Share on twitter
Deel dit verhaal op Twitter
Share on linkedin
Deel dit verhaal op LinkedIn
Share on whatsapp
Deel dit verhaal op WhatsApp
Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *