We zien Dex groeien, bloeien en ontwikkelen. Maar toch reageert hij anders op geluiden. We zijn nog steeds zoekende naar puzzelstukjes rondom zijn gehoorverlies of auditieve neuropathie.
Door die lange zoektocht word ik soms onzeker over de verdere spraak/taal ontwikkeling van Dex. Vele vragen passeren in mijn gedachten hoe hij zich onder andere gaat aanpassen, maar ook of hij nog last gaat krijgen. Al geruime tijd volg ik Van Klein naar Groot en zij neemt je mee als ex-prematuur met gehoorverlies. Nu heb ik haar enkele vragen kunnen stellen die ik hier als gastblog publiceer.
Stel je even kort voor, wie ben jij en kun je wat meer vertellen over Van Klein naar Groot?
Hoi! Ik ben Melissa van Hoef (22). In 1997 ben ik geboren op 10 december, 3 maanden eerder dan wat eigenlijk de planning was. Sinds begin dit jaar werk ik in de zorg bij mensen met een beperking. Bij doelgroep ligt echt mijn hart!
Twee jaar geleden ben ik gestart met Van Klein naar Groot. Voorheen was ik helemaal niet bezig met mijn vroeggeboorte ik dacht altijd “Het is nou eenmaal zo.” Totdat ik mijn verhaal deelde in het magazine Kleine Maatjes van Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen. Ik kreeg veel reacties van ouders en lotgenoten die meer wilde weten. En dat is ook de reden waarom ik met Van Klein naar Groot gestart ben.
Kun je ons meenemen in de geschiedenis van je gehoorverlies? Hoe is het geconstateerd, wat waren de stappen die gezet werden en hoe zit je gehoorverlies in elkaar?
Dit weet ik natuurlijk niet meer. Ik was te jong om me dit te kunnen herinneren, maar ik kan wel antwoord geven door middel van de verhalen die ik gehoord heb. Ik kan de verhalen herinneren van mijn moeder dat ik als peuter/kleuter zijnde de TV altijd erg hard had staan en/of ik luisterde niet. Nou kun je zeggen maar iedere peuter/kleuter luistert heeft deze streken toch? Ja, vast en zeker maar ik hoorde het echt niet. Ik kon er niks aan doen.
Tijdens mijn vroeggeboorte heb ik zuurstoftekort gekregen. Ik was onder controle bij het consultatiebureau een arts ontdekte dat ik slechthorend was. Mijn ouders vonden het belangrijk dat ik ‘goed’ hoor en dat ik zoveel mogelijk mee krijg. Ik zou hoe dan ook hoortoestellen krijgen. Als ik nu nadenk als ik vanaf jongs af aan geen hoortoestellen had gedragen dan was mijn leven misschien ook anders gelopen. Ik ben veel bij de KNO geweest in Maastricht UMC+, ik ben hier ook geboren en het is een gespecialiseerd ziekenhuis dus ik bleef hier onder controle. Hier hadden ze toch al mijn gegevens al. Ook ben ik nog vaak naar het Audiologisch Centrum geweest in Maastricht maar ook naar Hoensbroek. Het hele proces van hoortoestellen en de missie “Melissa moet goed horen” ging lopen. Tot het moment dat ik hoortoestellen had en ja dat heeft even tijd nodig. Nu ben ik ongeveer 15 jaar en zeker 3 hoortoestellen verder en ik draag ze nog steeds. Voor mij is het een sieraad, het eerste wat ik in doe, het laatste wat ik uit doe.
Naar mijn weten heb ik twee beschadigingen in mijn oren, een beschadiging in mijn middenoor en een in mijn slakkenhuis. Zover ik weet kan ik nog geen volledige operatie. In het middenoor is al enige tijd mogelijk, in het slakkenhuis tot op heden nog niet. Bij je geboorte krijg je een slakkenhuis en daar moet je het mee doen. En nu verder? Wat is mijn gehoorverlies? Je hebt verschillende soorten. Het soort en het aantal dB gehoorverlies verschilt per persoon. Mijn gehoorverlies schommelt tussen de 40 – 60 dB, ik heb een matig gehoorverlies. Maar buiten het feit dat mijn gehoorverlies schommelt in dB kan ik je ook vertellen dat ik een geleidingsverlies heb. Dit wil zeggen dat het geluid mijn oorschelp wel bereikt maar het geluid kan zijn weg niet goed vinden richting het slakkenhuis.
Heb jij door de vroeggeboorte ook complicaties gehad?
Als gevolg van mijn vroeggeboorte ben ik niet alleen slechthorend geworden, maar ook slechtziend. Dat is ook de reden waarom ik een bril draag, mijn sterke is niet extreem gek. Of ik verder nog iets aan mijn vroeggeboorte heb overgehouden dat weet ik niet. Het kan best hoor, misschien heb ik hier (tot op heden) geen last van, misschien is het niet zover ontwikkeld dat ik hier hinder van heb. Ik weet het niet. Het kan! Ik sluit niks uit, ik bestempel niks op mijn geboorte maar houd er wel rekening mee dat de mogelijkheid er in zit.
Wat was jouw ervaring tijdens basis en middelbaar onderwijs? Werd het geaccepteerd?En hoe vergelijkt zich dat met tegenwoordig?
Eerlijk? Op deze vraag kan ik alles behalve antwoord opgeven. Waarom? Omdat ik me niet kan herinneren hoe het was zonder hoortoestellen. Ik was 6 á 7 jaar oud toen ik hoortoestellen kreeg dus ik heb geen idee.
Wel ken ik het verhaal van mijn ouders dat hun, en later ik ook, in iedere klas heb aangegeven van mijn gehoorverlies, dat ik met mijn linkeroor (= mijn beste oor) richting de docent moest zitten of zo zitten dat ik de docent kon aankijken. In groep 8 kreeg ik een docent die ik in de kleuterklas ook had. Zij merkte dat ik niet alles meekreeg in de klas. Er werd contact opgenomen met mijn ouders en zo is de medische molen weer gaan rollen. In groep 8 kreeg ik solar apparatuur. Solar apparatuur is apparatuur (een klein kastje, microfoon) dat via bluetooth naar mijn hoortoestellen streamt. Je zag mijn punten omhoog gaan, ze verbeterde. Nou ben ik altijd al iemand geweest die goed zijn best moet doen met betrekking tot studeren maar mijn gehoor spreekt hier zeker een rol in. Iets wat ik niet gehoord heb dat mis ik ook niet.
Ondervind je momenteel nog problemen door je gehoorverlies?
Ik vind deze vraag lastig hoor. Ik zal altijd ‘problemen’ ondervinden door mijn gehoorverlies. Het is en blijft toch een beperking. Veel mensen bestempelen slechthorend zijn niet onder de groep beperking, iedereen denkt bij het woord ‘beperking’ gelijk aan iets heel groots. Maar hoe je het ook went of keert slechthorend zijn is ook een beperking. Misschien niet groot, maar het beperkt toch in het dagelijks leven.
Ik zal eens een aantal voorbeelden noemen: (veel) verschillende geluiden, (grote) evenementen, (grote) groepen waarbij veel factoren zijn bijvoorbeeld veel gepraat en/of muziek en/of TV op de achtergrond. Dit zijn situaties waarbij ik niet alles kan volgen. Er gaan mij te veel gesprekken/geluiden door elkaar heen waarbij ik het niet meer kan filteren. Ik kan natuurlijk niet vergelijken met iemand die goed hoort maar ik denk als ik de verhalen van mijn ouders, vrienden en andere in de omgeving hoor is zo iets te vergelijken met als jullie (mensen die goed horen) op een festival of concert zijn.
Zou je iets veranderen hoe de maatschappij omgaat met je gehoorverlies? Zoja wat?
Het is moeilijk hoor, ik weet het. Je denkt er niet altijd bij na. Maar als je weet dat iemand slechthorend is loop dan vooral niet weg, houd geen handen of iets anders voor je mond tijdens een gesprek. Iemand die slechthorend is kan (met kleine beetjes) liplezen. Het is belangrijk om niet te zacht of binnensmonds te praten. Articuleer goed! Maar, ja er hangt een maar aan. Sommige mensen overdrijven.. dat is ook niet de bedoeling. Eerder zelfs irritant. Je hoeft niet te schreeuwen, je hoeft niet te overdrijven als je articuleert. De mondkapjes die je moet dragen in verband met de Corona maatregelen zijn ook niet echt praktisch voor slechthorend/doven mensen.
Een hoortoestel wordt tegenwoordig nog steeds op een andere manier geaccepteerd dan een bril. Zelf heb ik hier geen ervaring mee dat mensen naar doen of gek opkijken omdat ik hoortoestellen heb. Mensen kijken bij mij vooral gek op als ik het vertel omdat je bij mij moet weten dat ik ze draag anders valt het niet 1..2..3 op en ja ik draag ook gewoon mijn haren vast. Ik hoop doordat er meer informatie naar buiten gebracht wordt op verschillende manieren dat het meer geaccepteerd wordt.. door de mensen die de hoortoestellen dragen maar ook de omgeving.
Volg jij Van Klein naar Groot al?
Melissa heeft meerdere social media kanalen waar je haar kunt volgen. Zij geeft leven met gehoorverlies een gezicht en neemt je mee in de dagelijkse bezigheden. Zo is zij momenteel op zoek naar nieuwe hoortoestellen. Met leuke, frisse filmpjes laat ze dit proces zien. Neem eens een kijkje op haar socials, Zeker de moeite waard!