We gaan eerst terug in de tijd en wel naar 5 mei 2019. Voor velen een dag om feest te vieren vanwege bevrijdingsdag! Toevallig viel in 2019 deze feestdag samen met een andere belangrijke dag, wie het weet mag het zeggen. HINT: het heeft iets met de titel te maken.
In Amerika wordt deze speciale dag al vele jaren “gevierd”. Want het is niet niks om als couveuse-ouder verder te gaan. In. Nederland wordt sinds 2016 de dag van couveuseouders gehouden met een hele simpele reden:
Extra aandacht geven aan de wereld van Neonatologie en om de wereld te laten zien dat dat er honderdduizenden ouders elke dag leven met de gevolgen van te vroeg, te klein en ernstig ziek geboren kinderen.
Bron: Prematurendag.nl
Waarom is dit nodig?
Een heel groot deel van Nederland heeft geen besef wat er achter die gesloten deuren van de afdeling Neonatologie gebeurd. Het is een afdeling die in bijna alle ziekenhuizen verbonden is met de kraamafdeling. Dit zodat de benodigde zorg snel en adequaat geleverd kan worden. Maar dit betekend ook dat mama en vaak ook papa op de kraamafdeling liggen, terwijl een kamer verder een net geboren baby ligt te huilen als familie op bezoek komt. Dit zijn ouders van à terme baby’s die na enkele uren of dagen weer vrolijk naar huis mogen.
Daar lopen zij dan met een gevulde Maxi Cosi. Door dezelfde gang als de afdeling Neonatologie, richting de deur van de NICU en slaan dan af naar de uitgang, op weg naar huis. Wij als couveuseouders blijven weer alleen achter, wachtende op het volgende koppeltje die met een gevulde kinderwagen de gang uit loopt. Of een trotse papa die bezoek opwacht en naar de kamer brengt.
De oorzaken van vroeggeboorte zijn heel vaak onduidelijk en gelukkig wordt er steeds meer onderzoek naar gedaan. Zodra vroeggeboorte in beeld komt, stap je als ouders op een achtbaan van gevoelens en emoties. Een ritje wat soms enkele jaren blijft doordraaien. Ik voel mij tot op heden nog machteloos, verdrietig, boos en vooral niet begrepen.
Naast de lichamelijke beperking van Dex op het gebied van gehoor en IVH, zorgt een vroeggeboorte ook bij Kylie en mij voor onnodige spanning op gebied van relatie en werk.
Op de Dag van de Couveuseouders denken we aan die ouders die in het ziekenhuis of thuis zitten, wachtend en hopend op een betere toekomst voor het kind en zichzelf. Ook denken wij aan de ouders die hun kind hebben moeten verliezen aan de gevolgen van vroeggeboorte.
Wat doe ik zelf?
Zelf heb ik vorig jaar besloten om enkele stukjes te schrijven gedurende de week in aanloop tot wereldprematurendag. Een tipje van de sluier van hoe wij de eerste periode hadden ervaren. Vervolgens heb ik veurwaarts.nl gemaakt om nog meer aandacht te geven aan de onbekende wegen van prematuur ouders.
Iedere dag sta ik stil bij de periode op de NICU en de daaropvolgende weken op de Post IC en MC. Een tijd die ik koester en tegelijkertijd ook verafschuw, want het heeft me als persoon veranderd met alle gevolgen van dien. Daarom zal ik mijn best blijven doen om meer bekendheid te geven aan de wereld achter de gesloten deuren. Wil jij mij hier bij helpen? Lees bij het kopje helpen hoe jij je steentje kan bijdragen.
Wat is belangrijk?
Een vraag die ik alleen voor mijzelf kan beantwoorden, want iedere couveuse-ouder zal iets anders benoemen. En dat lieve mensen, maakt het ook zo lastig om even simpel iets te doen.
Voor mij is het belangrijk dat men voelt en begrijpt wat er heeft gespeeld en wat hier de gevolgen van zijn:
- Begrijp dat de NICU een hel is;
- Begrijp dat ik niet kan verwoorden hoe ik me voel;
- Begrijp dat ik slecht in mijn vel zit;
- Begrijp dat ik iedere dag verdriet heb, als ik naar Dex kijk;
- Begrijp dat ik een “alles komt goed” niet kan gebruiken.
Ik kan het niet vaak genoeg benadrukken hoe belangrijk het is, dat men weet wat er speelt achter die deur. Wat gebeurd daar? Waarom willen ouders liever geen bezoek of juist geen andere zwangeren zien?
Hoe kan ik helpen?
Je kunt op vele manieren bijdragen om de meer aandacht te geven aan de Dag van de Couveuseouders:
- Koop het speciale polsbandje voor slechts €2,50 van Stichting Prematurendag
- Deel berichten en filmpjes van lotgenoten, van Veurwaarts en vertel hoe je eventueel zelf in aanraking bent gekomen met Couveuseouders.
- Gebruik bij het delen de hashtag #DagvandeCouveuseouders. Zo maken wij deze trending!
- Deel video’s op je socials, onder vrienden en familie.