Op 17 mei 2019, de dag dat Dex precies een maand oud was, kregen wij de uitslag van je eerste MRI. We werden op de NICU door de neuroloog meegenomen naar een spreekkamer. De verpleegkundige van Dex, kinderarts en neuroloog zaten erbij… mijn gevoel zei op dat moment dat er slecht nieuws kwam.
Slecht nieuws
En dat slechte nieuws kwam er… Op de MRI was een duidelijk gebied te zien waar een bloeding was geweest. Dit gebied was afgestorven.
Dex heeft een IVH Graad I opgelopen. IVH betekend een bloeding in de hersenholtes. De plek waar de hersencellen, tijdens de ontwikkelende fase van de hersenen, worden aangemaakt en dan verschuiven naar de definitieve plek in de hersenen.
We waren verbijsterd, bang, verdrietig en ook helemaal klaar met alles. Men had nog vanalles uitgelegd, maar dit ging langs ons af.
Gelukkig hebben we een dag later een tweede gesprek gehad om alles opnieuw uit te leggen.
Hoe nu verder?
We wisten dat Dex moeite ging krijgen met de motoriek aan zijn linkerzijde. Mede hierom zijn we thuis ook actief aan de slag gegaan met fysio oefeningen. Zoals het er nu voorstaat heeft Dex Cerebrale Parese. Een hele duur en sjiek woord voor wat feitelijk een hersenaandoening is, waarbij kinderen moeite hebben met bewegen. Er zijn 3 type Cerebrale Parese:
- Atactisch (problemen met evenwicht en coordineren van bewegingen)
- Dyskinetisch (bewegingen maken die ze eigenlijk niet willen maken)
- Spastisch (stijfheid in de spieren)
Op dit moment lijkt Dex alleen last te hebben van spastische cerebrale parese. Er zal op termijn nog een nieuwe MRI komen en onderzoeken om andere zaken zoveel mogelijk uit te sluiten.
Papa of verpleegkundige?
De arm en been bewegingen van Dex worden steeds meer asymmetrisch. Zijn linkerarm en borst hebben continu een verhoogde spierspanning. Zijn linkerhand hand is vaak gebald in een vuist, steunt op de pols met een naar achter geklapt handje. Daarbij hangt zijn arm overstrekt langs zijn lichaam. Zelf lijkt hij er geen last van te hebben maar een omgeklapt handje terwijl hij er op leunt, is alles behalve prettig.
Wij hebben verschillende oefeningen van de fysio gekregen. Wij zijn dagelijks meerdere keren bezig met Dex om zowel zijn rechter- als linkerkant te stimuleren. Zodoende leert en ervaart Dex dat hij zijn linkerkant ook kan gebruiken.
Met momenten is het zwaar om te zien, vooral als hij tegenstribbelt en het liefst zijn eigen gang wil gaan. Op die momenten voel ik mij geen papa maar eerder een verpleegkundige.
Toekomst
Hoe Dex zich verder gaat ontwikkelen is onzeker. Voor nu zien we bij zijn linkerarm en hand, moeizaam een vooruitgang.
Over zijn linkerbeen is nog weinig te vertellen. Dit zal pas op een later moment duidelijk gaan worden. Tijd zal het leren of hij kan lopen, met of zonder hulpmiddelen. Voorlopig blijven we hierover nog in onwetendheid.
Juist die vragen waar wij tegenaan lopen hoe zijn ontwikkeling gaat, maakt het ontzettend moeilijk. Je wilt graag alles positief inzien, maar we zijn te vaak van een koude kermis thuis gekomen dat ik nu nergens meer van uit kan of wil gaan. Noem het dramatisch, overbodig of wat dan ook. Ik noem het zelfbescherming, hetgeen wat ervoor zorgt dat ik nog net op mijn benen kan blijven staan…