Gehoortesten en Dex zijn geen vrienden van elkaar, maar samen zijn ze wel nodig om in beeld te krijgen hoe het staat met het gehoorverlies van Dex.
In verschillende berichten is de term Auditieve Neuropathie voorbij gekomen. Middels dit bericht probeer ik op mijn manier uit te leggen wat het is en wat het betekend in het dagelijks leven.
NB: Met hulp van onze gezinsbegeleider heb ik dit stuk geschreven. Zij heeft alles gecontroleerd, zodat ik geen verkeerde informatie zou geven. Indien je toch nog verdere aanvullingen hebt, hoor ik deze graag via het contactformulier.
Naar het begin
Aangezien Dex langer dan 24u op de NICU heeft gelegen, kon hij geen reguliere gehoorscreening krijgen. Daarom heeft hij een ALGO screening gehad. De screening, wordt zodra het kan, uitgevoerd om in een zo vroeg mogelijk stadium gehoorverlies in kaart te brengen. Want de statistieken laten zien dat 2 op de 100 prematuurbaby’s een aangeboren gehoorverlies hebben. Dit is aanzienlijk hoger dan a terme baby’s: 1 op 1000.
We merkten aan Dex ergens wel dat hij niet reageerde. Op de verdieping onder de NICU was men bezig met een verbouwing. Recht onder zijn couveuse waren de boor, klop en sloopwerkzaamheden goed te horen. Een lamp die op de NICU hing flikkerde continue om aan te geven dat het geluid op de afdeling te hard was.
Dex bleef ondertussen rustig liggen terwijl andere baby’s wel onrustig werden. Dex kreeg destijds nog verschillende antibiotica en Fentanyl toegediend. Daardoor werd hij ontzettend suf en was er voor ons totaal geen aanleiding om te denken aan gehoorverlies.
Na meerdere keren een negatieve ALGO test, kwam langzaam het besef dat er iets niet in orde was met betrekking tot zijn gehoor.
Reacties op geluid
Eenmaal thuis leek hij ons wel te horen of op zoek te gaan naar geluid. Dit gaven wij ook aan bij onze eerste bezoek bij het Audiologisch Centrum. Helaas bleken reacties vaak niet te maken te hebben met geluiden, maar met de bewegingen die er waren. Om een duidelijk beeld te hebben van eventuele reacties, kregen wij een gezinsbegeleider vanuit Adelante. Samen gingen we spelenderwijs op zoek naar reacties op geluid.
Hoopvol zagen wij steeds meer echte reacties op geluiden. Zelfs tijdens verschillende controles bij het Audiologisch Centrum keek Dex gericht naar de beloningslamp als er geluiden naar hem gestuurd werden. Eindelijk eens een positieve afsluiting van een gehoortest. Maar verschillende metingen lieten weer het tegenbeeld zien, dat er iets niet goed was met zijn gehoor.
Daar zit tevens ook het gevaar in bij Auditieve Neuropathie, want er kan reactie zijn op geluid terwijl hij niet kan horen.
De wisselende resultaten en verschillen tussen de objectieve en subjectieve testen waren groot. Dit leidde bij ons tot teleurstellingen, frustraties en heel veel verdriet.
De ontdekkingsreis van Sieb – Auditieve Neuropathie
Gelukkig is er online steeds meer te vinden over het onderwerp Auditieve Neuropathie. Zo ook op de website van NSDSK.
Hoe zit het nu?
De reguliere gehoorscreening genaamd OAE is bij Dex ook nog uitgevoerd. Daar kwamen ook direct de positieve resultaten naar boven. Het gehoor zou goed kunnen zijn. Echter bij de BERA en ALGO kwamen de resultaten niet naar boven. Kortweg: het geluid komt in zijn oor, kan horen, maar wat erna gebeurd is een groot vraagteken.
Zoals het er nu naar uitziet/ getest en bekend is, komt geluid het oor van Dex binnen, het gaat door het trommelvlies heen en vindt zo zijn weg naar het slakkenhuis. Hier worden de geluiden omgezet in vele kleine elektrische stroompjes die door de verbonden hoorzenuw naar de hersenen gaan.
- Het kan misgaan bij de daadwerkelijke vertaling. Zo kan de vertaling mislukken en iets anders doorsturen. Zoals dat de letter A vertaalt wordt naar een A, S of misschien zelfs wel naar totaal iets anders. En dit kan continue veranderen.
- Ook kan het zijn dat de hersenzenuw niet goed transporteert en dat deze soms “slaapt” en pas op gang komt bij een hard, simpel geluid.
Frustratie
Op moment van schrijven kunnen wij met Dex nog niet terug naar het MUMC+, omdat door Corona de poli’s nog gesloten zijn. We hopen dat er binnenkort weer mogelijkheden komen, want de frustratie neemt ondertussen steeds meer toe.
Dex draagt dagelijks zijn gehoortoestellen en we zien dat het niet het effect heeft wat er zou moeten zijn. Deels doordat ze nog niet goed ingesteld staan en eventueel ook dat wij wellicht een ander pad in moeten slaan. Hiermee komen we uiteindelijke in een traject voor een cochlear implantaat. Iets wat ook enkele maanden in beslag zal nemen en meerdere onderzoeken nodig zijn.
Het meest frustrerende is dat hij ongecorrigeerd reeds 10 maanden oud is, maar een gehoorleeftijd heeft van 4 maanden. De achterstand die Dex momenteel heeft, loopt steeds verder op zolang de instellingen niet goed staan. Juist op deze leeftijd zijn zijn hersenen een spons om geluiden, klanken en tonen te onderscheiden. Wat de gevolgen op de korte en lange termijn zijn, zullen de komende tijd nog een vraagteken blijven. Wij proberen te stimuleren wat mogelijk is, maar zien ook dat hij er minder op goed op reageert. Behalve als wij met onze handen “praten” oftewel gebarentaal.
One comment
GASTBLOG - Van Klein naar Groot » Veurwaarts
[…] berichten GASTBLOG – Van Klein naar Groot Auditieve Neuropathie Tussenstand van de stilstand EMDR tussen de schone was RS […]