Naast alle misere zijn er ook “positieve” zaken te vertellen. Voornamelijk uit de hoek van de hulp die wordt geboden, gericht op de ontwikkeling en ondersteuning van Dex.
Zo hebben wij sinds zijn geboorte verschillende disciplines aan huis of in het ziekenhuis die goed op Dex letten en indirect ook op ons. Meerdere neonatalogen, neuroloog, fysiotherapeuten, klinisch fysicus-audiologen, KNO arts, pre-logopedist, audiologisch en pedagogische huisbegeleider, maatschappelijk werkers, psychologen, vacinatieverpleegkundige voor RS, couveuse thuiszorg en uiteraard alle NICU en neonatologie verpleegkundigen. Laat staan de lotgenoten waarmee je kunt sparren of je verhaal kwijt kunt.
Stuk voor stuk toppers die Dex en ons begeleiden om sowieso de eerste jaren ondersteuning te bieden.
Ergens verwacht en hoop je deze ondersteuning ook te krijgen, want je stapt een nieuwe onbekende wereld in. Juist de hulp uit onverwachte hoek is dan dierbaar. En voor mij bleek dat te komen wat slechts €15 per dag kost, maar waarmee je wel op korte afstand van je kind kunt zijn: Ronald McDonaldhuis.
Na 6 dagen op de kraamafdeling te hebben vertoefd, werd ons plots medegedeeld dat we wegmoesten. Dit bracht behoorlijk wat stress met zich mee, want Brunssum – Maastricht is om te shoppen om de hoek? Brunssum-Maastricht met je kind op de NICU is een nachtmerrie. Want in enkele seconden kan veel gebeuren.
We hadden tranen van geluk toen bleek dat men vanuit de NICU een kamer had kunnen regelen in het Ronald McDonaldshuis. Een wandeltocht van max 4 min lopen van kamer tot NICU.
Veel mensen kennen Ronald McDonald van de inzamelbakjes bij iedere kassa van de grote gouden M. Vroeger heb ik zelf ook raar gekeken naar het bakje en zelfs gedacht: waarom zou ik hier geld in stoppen?
Plots ben je dankbaar dat er mensen doneren…